Emil

Den här bloggen är knappast den mest lästa bloggen i bloggosfären. Jag vet faktiskt inte hur många av våra vänner och bekanta som läser, men i hopp om att en del faktiskt går in här då och då tar jag nu tillfället i akt att berätta lite om Emil. Det sparar tid när vi väl ses.

Emil är en så kallad ”huvuddunkare”. Det är inte så att han dunkar huvudet i frustration när han blir arg, utan det här är ett beteende som kallas RMD (Rhythmic Movement Disorder). Det innebär att när han ska somna för natten, eller när han hamnar i den ytliga sömnen efter några timmars nattsömn, dunkar han huvudet i madrassen eller mot spjälorna i sängen (som vi har madrasserat). Det här har han gjort sedan ett knappt år tillbaka men det har förvärrats. Nu har det gått så långt att han kan ligga i flera timmar på natten och rytmiskt dunka huvudet i sängen så att han till och med har flyttat den över golvet i rummet.

Vi har försökt med det uppenbara, det vill säga gå in och klappa och lugna honom. Märk väl, han är inte ledsen eller skriker – han verkar ibland inte ens vara helt vaken eller vid medvetande. Så fort man släpper honom börjar han igen och även om man stannar hos honom tills han somnat om, kan han vakna till senare under natten och börja dunka igen.

Vi har under hela tiden dunkandet pågått inte stött på någon som känt till fenomenet - ända fram tills vi hittade en annan familj i Stockholm vars son beter sig på liknande sätt. De hade påbörjat en utredning och fick nyligen besked om att ett lågt Ferritin-värde (järnvärde) kan spela en roll. Efter mycket om och men har vi påbörjat en utredning här på MAS, men det finns inte mycket läkarna kan säga om saken. Det är inget farligt (om man skyddar hans huvud som vi har gjort, så klart) och han kommer antagligen att växa ifrån det. Det kan dock ta flera år, och vårt problem är Emil lider av konstant sömnbrist. Det känns inte så roligt att han ska ha det så i flera år.

Vårt senaste grepp har varit att flytta honom från spjälsängen till en riktig säng. Han verkade bli sporrad av sin madrasserade cell/säng. Som om vi oavsiktligt förvärrade problemet. Nu dunkar han inte lika mycket, men han håller ändå låda i flera timmar per natt. Det händer då och då att han sover gott utan att hålla igång, och det är sådan otrolig skillnad på hans humör. Det känns som om den riktiga Emil inte kommer fram.

Så nu vet ni det. Det är absolut ingen hemlighet men det tar ändå lite tid att berätta, och ofta känner vi att man inte riktigt orkar dra det från början. Nu kan vi börja härifrån när vi ses.

Han dunkar alltså inte i vaket tillstånd förutom en enda gång, och då fotade jag den här bildserien.